Indholdsfortegnelse:

Hvordan kan du hjælpe nogen med cystisk fibrose?
Hvordan kan du hjælpe nogen med cystisk fibrose?

Video: Hvordan kan du hjælpe nogen med cystisk fibrose?

Video: Hvordan kan du hjælpe nogen med cystisk fibrose?
Video: ECFS 2019: Christian Voldby, læge og PhD-studerende, om lungeskyl hos børn med cystisk fibrose 2024, Juni
Anonim

Brug disse ideer som en vejledning, når dine kære spørger, hvad de kan gøre for at hjælpe

  1. LÆRE.
  2. GI FØLELSESSTØTTE.
  3. UDSTILLET IKKE FAMILIEN FOR SYGDOM.
  4. LÆR CF CARE.
  5. GI TIL CF ORGANISATIONER.
  6. VÆR FØLSOMME OVER DEN TYPE HISTORIER DU DELER MED FAMILIEN.
  7. BEHANDLER BØRN MED CF LIGE SOM ANDRE BØRN.
  8. ALLES CF ER UNIK.

Bare så, kan en person med cystisk fibrose leve et langt liv?

Gennemsnittet liv forventning til en person med cystisk fibrose i USA er cirka 37,5 år med mange levende meget længere . Dette tal stiger dog konstant, efterhånden som forskere opdager nye behandlinger og medicin.

Ved også, er der nogen, der er blevet helbredt for cystisk fibrose? Karlsson præciserer, at behandlingen ikke ville være -en helbrede , men det har potentiale til at behandle symptomerne og forbedre livskvaliteten for mennesker med cystisk fibrose . Derudover har mange patienter, der er berettiget til CFTR -reparationsterapi, ikke gavn af disse behandlinger, siger John Ford, administrerende direktør for Enterprise Therapeutics.

Hvad er i den forbindelse nogle organisationer, der kan hjælpe en familie med at klare cystisk fibrose?

Program for støttefamilier

  • I et forsøg på at støtte vores fællesskab og de nyligt diagnosticerede, har vi samlet følgende liste over værdifulde fællesskabsressourcer:
  • Cystisk Fibrose Foundation.
  • Cystic Fibrosis Foundation: Kompas.
  • Boomer Esiason Foundation.
  • HospitalBillHelp.org.
  • NedyMeds.org.
  • Partnerskab for recepthjælp.

Hvordan påvirker cystisk fibrose familiemedlemmer?

Livsstilsændringer i en Familie Påvirket af Cystisk fibrose . Folk med cystisk fibrose er særligt tilbøjelige til at udvikle infektioner, og selv en forkølelse kan blive et problem, da vira kan have en major indvirkning om sundhed. Derfor er det vigtigt at undgå at afsløre familie til sygdom.

Anbefalede: